“企鵝寶寶”,堅持住!

2019-10-24   |   

晨報訊(記者 王曉萍)前日晚,朋友圈再次被“企鵝寶寶”萱寶的消息刷屏,大家紛紛為她送祝福、求平安。這位患有戈謝病的三歲女孩上個月接受造血干細胞移植手術,幾經波折,等到的卻是令人遺憾的結果。日前,為萱寶進行造血干細胞移植手術的中國人民解放軍總醫院第六醫學中心告知萱寶的母親周燕紅,萱寶的移植手術確認失敗了。

今年3月,萱寶的經歷一經報道,各界愛心人士紛紛伸出援手,為萱寶籌得近80萬元的愛心款項。7月初,帶著這份沉甸甸的愛心,萱寶一家來到北京進行治療,并在9月初進行了造血干細胞移植手術。

手術剛結束時,萱寶情況有所恢復,但沒過幾天,萱寶的情況轉壞,時常發燒,新生細胞的各項指數也不斷下降。隨后醫生發現,萱寶產生了戈謝病人常見的病癥———脾亢癥狀。因脾亢導致脾臟腫大,萱寶的腹圍在短短的一個月內增長了約10厘米。

“這個月的第一周大概是我度過最混沌的一段時期。”周燕紅告訴記者,萱寶每天都要打針接受治療,最多的時候每天要打9針,手上、腳上被扎得再無下針之處,處處青一塊、紫一塊。即便這樣,萱寶的情況仍不見好轉,醫生曾讓周燕紅夫婦做好準備,表示萱寶只能依靠輸血維持生命,離去只是時間問題。

但是,周燕紅夫婦不愿放棄,幾經打聽得知,首都兒科研究所附屬兒童醫院能夠幫助患兒在這般危急的情況下實施切脾手術,便找到該醫院進行手術。

“患兒目前為戈謝病骨髓移植伴重癥感染……隨時有生命危險。”簽下這份病危通知書,10月16日,周燕紅夫婦將萱寶送上手術臺進行切脾手術。手術很成功,術后第二天,萱寶的情況略有好轉,并轉回中國人民解放軍總醫院第六醫學中心繼續移植手術后的恢復治療。

談及后續治療,周燕紅表示待萱寶身體恢復后,只能依靠治療戈謝病的特效藥伊米苷酶(又名“思而贊”)控制病情。“不是不能進行第二次移植,但經這一遭,我們都不敢了,而且萱寶的身體也需要恢復。” 接下來,一支2萬多元的伊米苷酶,萱寶一個月要打3針,單是用藥一年就要花費近80萬元。

此前,連續用高價的特效藥,加之兩次手術,周燕紅通過愛心人士捐款以及從親友間籌借的錢款即將用盡,前兩日,她迫不得已,通過“水滴籌”發起了捐款。

“我們清楚尋求善款不是長期的辦法,久了也會淪為社會的負擔,我們只希望能夠借此爭取一些時間。”周燕紅告訴記者,目前我國正在探索罕見病用藥保障機制,她也會隨其他病友一起呼吁,爭取伊米苷酶也能夠納入醫保用藥,保障他們之后的用藥。

如有愛心人士愿意繼續幫助“企鵝寶寶”萱寶,請聯系她的母親周燕紅(13859967307)。


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